Predstavljamo udruge

Multipla skleroza nije izlječiva, ali je savladiva

Autor: Redakcija
event 29.01.2021.
Foto: MS TIM

Znanje, obaviještenost, istraživanja, stručna i javna podrška i pomoć, važne su oboljelima jer žive s nama i s pravom očekuju da razumijemo narav bolesti te pravo oboljelih da žive, rade i liječe se bolje.

Multipla skleroza nije izlječiva ali se kvaliteta liječanja, i života oboljelih itekako može poboljšati, a prepreke koje pritom oboljeli savladavaju, zdravi teško mogu pojmiti. Bolest s tisuću lica još nema poznat uzrok ali iz temelja mijenja život pa su oboljelima informacije, pomoć i podrška, međusobno povezivanje i razumijevanje društva i institucija važni. Utoliko je jasnije koliki značaj ima socijalna vidljivost oboljelih, i senzibiliziranje javnosti da se aktivno uključi u mnogima nejasne ali važne i što je ključno, rješive probleme. Iz značaja tih potreba nastao je MS TIM HRVATSKA, Udruga oboljelih od multiple skleroze, čija je osnivačica i predsjednica Mirjam Jukić, bivša novinarka i sama oboljela od multiple skleroze. To joj je bio podstrek da poveća vidljivost Udruge i oboljelih na društvenim mrežama i preko web stranica mstim.hr.

Hodaj sa nama osvaja srca javnosti

Već nekolicinu godina osvajaju srca javnosti projektima poput Hodaj sa nama, Hodaj za one koji to ne mogu. MS talk projekt je razgovora i panela i akcija u kojima nema posustajanja u otvaraju razgovora, informirajući oboljele i javnost. U blogu Mirjam Jukić, njezinim nastupima i akcijama kao i kod cijelog MS TIM-a općenito nema žalopojki, nego ustrajno objašnjavanje moguće težine stanja i znakova bolesti koji su toliko različiti, individualni, i opsežni, da je ponekad jako teško doći do dijagnoze, a o liječenju i svim drugim pravima da i ne govorimo. Misija je Udruge, kako definira Mirjam Jukić i MS TIM, poboljšanje života oboljelih od multiple skleroze u Hrvatskoj kroz poticanje aktivnog života, bavljenja sportom, promoviranje hodanja i međusobnog druženja oboljelih. Na mnoge načine podižu javnu svijest o bolesti i bolesnima, putem medija upozoravaju na ključne probleme s kojima se bore, žele potaknuti javnost na akcije i donacije te prikupljena sredstva donirati za istraživanje bolesti, i kao rezultat istraživanja doći bliže konačnom cilju – pronalasku lijeka za tu autoimunu bolest.


Oko šest tisuća ljudi u Hrvatskoj boluje od multiple skleroze – kronične upalne bolesti središnjeg živčanog sustava, autoimune bolesti nepoznatog uzroka i s nizom simptoma. Ta je brojka, prema procjeni stručnjaka, još i veća što će pokazati podaci koji se očekuju iduće godine. Brojni netipični simptomi, otežavaju iznimno važnu, brzu dijagnostiku, jer iako nije izlječiva, multipla skleroza se terapijom može staviti pod kontrolu i spriječiti pogošanje.

MS razgovori informira oboljele i društvo


Od velikog je značaja, što i čine kroz MS talk, informiranje oboljelih o svim dostupnim terapijama i kliničkim istraživanjima, te novostima vezanim uz multiplu sklerozu. Projekt teži i proširiti svijesti o problemima oboljelih te edukaciju svih dionika zdravstvenog sustava. Provodi se u cijeloj Hrvatskoj kroz razgovore i panel predavanja našeg najvećeg stručnjaka za multiplu sklerozu prof.dr.sc. Marija Habeka, neurologa referentnog centra za MS u Hrvatskoj KBC Zagreb, i oboljelih koje predstavlja moderatorica razgovora Mirjam Jukić. Tijekom četiri godine MS talk je održan u brojnim hrvatskim gradovima, a ove godine zbog epidemiološke situacije preselili smo MS talk, objašnjava Mirjam Jukić, na ZOOM kako bi i dalje oboljeli imali dostupne sve informacije o novostima u liječenju, ali i novostima vezanim uz korona virus i MS.

Jedinstveni i licencirani program MS pilates

Vlasnik licence i programa MS pilates je Udruga MS tim Hrvatska. Program je jedinstven u cijelom svijetu jer su ga izradili oboljeli u suradnji sa liječnicima, fizioteraputima i educiranim trenerima. Besplatan za sve oboljele, program je ranije išao uživo, danas se nastavlja online, poboljšavajući pokretljivost oboljelih od multiple skleroze.

Komentari
Sve vijesti