Kaftrio - udah života

Apel oboljelih od cistične fibroze za modularnu terapiju

Autor: Ivana Rimac Lesički
event 04.05.2021.
Kristijan Srpak jedan je od ambasadora kampanje

Na putovanje od 600 kilometra biciklom od Čakovca do Međugorja uputio se Kristijan Srpak kako bi približio javnosti potrebu na koju apeliraju oboljeli od cistične fibroze.

Dodatno ponukan osobnom životnom situacijom ovaj je humanitarac tako postao jedan od ambasadora aktualne kampanje pod nazivom Kaftrio – udah života, koju provodi Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Cilj kampanje jest uvrštavanje lijekova za cističnu fibrozu proizvođača Vertex Pharmaceuticals na listu HZZO-a čime bi ti lijekovi postali dostupni oboljelim od ove multisistemske bolesti u Hrvatskoj. Konkretno lijek iz naslova kampanje, Kaftrio, kako su pojasnili iz Udruge priopćenjem, Europska agencija za lijekove odobrila je lanjskog kolovoza. Sva dokumentacija prošli mjesec predana je Zavodu, a riječ je o modularnoj terapiji koja je za cističnu fibrozu u Europi odobrena još unazad devet godina otkad su realizirane i nove generacije lijekovi pa tako i ovaj posljednji Katfrio.

Liječi sam uzrok bolesti

– U Hrvatskoj se nijedadan od navedenih i trenutno dostupnih lijekova ne nalazi na listi HZZO-a. Stavljanje Katfria na tržište dogodila se prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se napokon pojavio efikasan lijek koji liječi sam uzrok bolesti – stoji u priopćenju Udruge otkud objašnjavaju da oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru mladi i to ponajprije zbog zatajenja pluća. 

Lijek iz kampanje, kako su pojasnili u priopćenju, djeluje na način da ispravlja najčešću mutaciju CFTR proteina čime postaje funkcionalan što rezultira sa manje teških plućnih infekcija. 

– Zabilježeno je i značajno poboljšanje plućne funkcije prilikom čega su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života im se značajno poboljšala kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu da razmišljaju o budućnosti i da je se ne boje, da djeca bezbrižno odrastaju, da se usude razmišljati o tome da postanu roditelji bez da će njihovo dijete jednog dana odrastati bez roditelja, da konačno postanu funkcionalni članovi zajednice te da maksimalno iskoriste svoje potencijale kao sve zdrave osobe – stoji u priopćenju izjava Tomislava Levaka, predsjednika Udruge koji i sam boluje od cistične fibroze, bolesti od koje u Hrvatskoj pati 150 osoba. 

Komentari
Sve vijesti